In Tanzania, vivere con una disabilità significa affrontare sfide che vanno ben oltre le difficoltà sanitarie. G. è un ragazzo di 16 anni, originario della regione dei laghi. Brillante, con tanti sogni e una curiosità infinita verso il mondo, è affetto da paralisi cerebrale infantile discinetica-distonica, una condizione che ostacola il movimento volontario. G. è solo uno dei tanti ragazzi che convivono con una disabilità in Tanzania, dove il 6,8% della popolazione è interessata da questa condizione. Considerando che il paese conta circa 61,8 milioni di abitanti e che il 44,8% di questa popolazione è sotto i 15 anni, è facile immaginare il numero elevato di bambini che, come G., vivono con una disabilità. Ogni settimana, l’ospedale riabilitativo di Inuka, a Wanging’ombe, accoglie oltre 25 bambini e le loro famiglie.
Le disabilità in età evolutiva più comuni in Tanzania sono principalmente fisiche e neurologiche, tra cui paralisi cerebrale infantile, idrocefalo, disabilità sensoriali, disabilità intellettive e malformazioni congenite o legate alla malnutrizione.

Disabilità: tra stigma e tradizione
La percezione della disabilità in Tanzania è fortemente legata alle tradizioni culturali, alla storia sociale e alle risorse del paese.
Un giorno, G. mi chiede se esistono persone come lui anche in Europa. La sua domanda mi lascia stupita. Mi racconta che qualcuno gli aveva detto che, se fosse nato in Europa, sarebbe stato curato e non avrebbe avuto alcuna disabilità. Questo è solo uno dei tanti preconcetti che le persone disabili vivono quotidianamente. La disabilità, infatti, spesso comporta pregiudizi, isolamento e povertà, tanto per chi ne è colpito quanto per le loro famiglie.
Tradizionalmente la disabilità è vista come una condizione legata alla sfera spirituale o superstiziosa. Come nel caso delle persone con albinismo. L’albinismo è piuttosto comune in Tanzania, riguarda 1 persona su 1400. Questa è una condizione genetica che causa la mancanza di pigmento e spesso comporta gravi problemi oculari e maggior rischio di sviluppare tumori della pelle. In molte aree, l’albinismo è visto con sospetto e paura. In alcune comunità, si ritiene che le parti del corpo di una persona albina abbiano poteri magici o curativi e per tali motivi in alcune zone rurali, esistono casi di persone uccise, mutilate o rapite con lo scopo di vendere i loro corpi o parti di essi. Le persone con albinismo, e in particolare i bambini, sono vulnerabili a questi attacchi. Molte persone con albinismo sono costrette a vivere in isolamento per proteggersi, come nel caso dell’isola di Ukerewe sul Lago Vittoria dove gli albini si sono riuniti in una comunità per vivere lontano dalla paura.
Altro caso di stigmatizzazione è legato all’epilessia. Questa, se tradotta come “kifafa”, in swahili, è spesso associata a cause non scientifiche, come maledizioni, punizioni divine o malefici. Secondo alcune credenze popolari, le crisi epilettiche potrebbero essere interpretate come un segno che la persona è stata marchiata da spiriti maligni. Date queste credenze è molto importante educare le famiglie, come avviene tramite le lezioni rivolte ai genitori di Inuka a cui ogni settimana è spiegata l’origine dell’epilessia, intesa come “degedege”, termine dall’accezione medica.
Inoltre, non è raro incontrare bambini e adulti con tante piccole cicatrici parallele sul corpo, segno di interventi eseguiti dai ‘witch doctor’, i guaritori tradizionali che praticano rimedi basati su credenze spirituali e magiche, piuttosto che sulla scienza medica.

Accesso ai servizi sanitari
Altra difficoltà da affrontare è quella dell’accesso ai servizi sanitari. I centri di riabilitazione per persone con disabilità sono relativamente pochi rispetto alle esigenze della popolazione, nonostante ci sia un crescente impegno per migliorare l’accesso a servizi di questo tipo. Inoltre, la loro distribuzione è disomogenea e molti di questi centri si trovano in grandi città come Dar es Salaam, Arusha e Mwanza, mentre le aree rurali sono più difficili da raggiungere e spesso privi di strutture adeguate.
Questa disomogeneità nella distribuzione dei centri riabilitativi è un ostacolo importante, ma organizzazioni come Inuka stanno cercando di colmare questo gap. Inuka è stato fondato proprio per rispondere alle esigenze del territorio e ancora oggi arrivano pazienti da tutta la Tanzania, paese tre volte più grande dell’Italia e con notevoli difficoltà di infrastrutture e trasporti. Non è raro che i pazienti debbano affrontare viaggi di oltre 12 ore in autobus dalla capitale Dar es Salaam per raggiungere strutture come Inuka, a causa delle difficoltà legate sia alle infrastrutture che ai trasporti.

Andare a scuola
Altrettante difficoltà si incontrano nell’accesso all’educazione. Fortunatamente, G. frequenta la scuola (ed è anche molto bravo!), grazie anche all’aiuto dei suoi amici che lo accompagnano in carrozzina per il chilometro che lo separa dalla scuola. Non tutti, però, sono così fortunati. Molti bambini disabili non hanno neanche la possibilità di accedere all’educazione.
Il sistema educativo tanzaniano prevede scuole speciali e a oggi sempre più progetti puntano sull’inclusione dei bambini disabili nelle scuole cosiddette normali. Tuttavia, molte scuole non sono attrezzate per accogliere studenti con bisogni speciali. Il numero di bambini nelle classi è molto elevato, con una media di un rapporto di un adulto per 39 bambini. Inoltre, la scuola non è sempre accessibile a causa delle distanze e per la percezione della disabilità da parte delle famiglie e delle comunità. La madre di P., un bambino di 8 anni con paralisi cerebrale discinetica, racconta di portare suo figlio a scuola solo occasionalmente. Quando le viene chiesto il motivo, spiega che la scuola è lontana, richiede molto tempo arrivarvi e che ha altri figli da accudire. Inoltre, per portare P. a scuola, deve trasportarlo in spalla, perché la famiglia non ha i soldi per acquistare una carrozzina e a scuola P. rimarrebbe sdraiato su di un materasso per tutto il tempo.

Le barriere e le sfide quotidiane
Nonostante i progressi, le sfide da affrontare sono ancora enormi. Le barriere architettoniche, come la difficoltà nell’accesso a mezzi di trasporto, scuole e ospedali, rappresentano uno degli ostacoli.
Le mamme spesso continuano a portare in spalla i bambini disabili anche quando questi sono molto grandi. Le carrozzine sono costose e scarsamente personalizzabili per i bisogni specifici, inoltre le strade di terra battuta e la mancanza di rampe rendono difficile l’accesso a molte strutture. A., un lavoratore in carrozzina di Inuka, sogna di avere una carrozzina elettrica, che gli permetterebbe di affrontare più facilmente le strade polverose e sconnesse. Purtroppo, le carrozzine elettriche sono troppo costose e difficili da trovare, rendendo questo sogno per molti inaccessibile.

Lavoro e disabilità
Le famiglie con persone disabili si trovano a dover affrontare sfide economiche considerevoli, poiché la disabilità aumenta significativamente il rischio di povertà. Inoltre, l’inclusione lavorativa delle persone disabili è ancora limitata, e molte di queste persone non hanno accesso alle opportunità professionali. Nonostante queste difficoltà, in Tanzania esistono sforzi locali e governativi che stanno cercando di migliorare la situazione, promuovendo l’inclusione lavorativa delle persone disabili. Inuka è uno degli esempi di successo, con un team che include persone con disabilità. Il progetto Mikono Yetu, promosso da Inuka, sostiene le famiglie con persone disabili acquistando i loro prodotti artigianali e rivendendoli. I proventi vanno a finanziare una cassa comune che aiuta chi non può permettersi le cure.

La speranza
Il cammino verso una piena inclusione sociale ed economica delle persone disabili in Tanzania è ancora lungo, ma la percezione della disabilità sta lentamente cambiando. Sebbene ci siano ancora molte sfide, ogni giorno cresce la consapevolezza che l’inclusione non è solo un diritto fondamentale, ma anche una risorsa per tutta la società. Storie come quella di G., che ha concluso la scuola con ottimi voti, rappresentano un segno tangibile di questi progressi. Per celebrare questo successo, l’ospedale Inuka ha organizzato una festa a sorpresa, un momento simbolico per ricordare a tutti che la disabilità non è sinonimo di inabilità. È grazie a storie come questa, e all’impegno di singoli individui e organizzazioni, che la strada verso l’inclusione diventa un po’ più breve ogni giorno.